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© Sarah Allegra
My regular viewers will probably remember that May 12th is Invisible Illness Awareness Day, or ME Day, in my house, for short. It's a big day in the chronic illness community; it's our Superbowl. Getting a new photo shot for this May 12th was an enormous challenge and there were many times I was sure it wouldn't happen. I started planning this months ago, as I seem to always be scrambling at the last minute and I was determined to NOT do that this year. Then, eight weeks ago, I began getting a recurring fever which took up nearly all my already limited time. So I downgraded the first concept I had into something more manageable. And the fevers continued. This can't possibly last forever, I thought, and came up with another, simpler concept that would work with the time I had left. And the fevers continued.
So things went on until I was able to shoot this image just three days ago. Getting an image turned around, even one without heavy compositing, can take weeks for me. I crammed and pushed my body more than is probably wise considering the fragile state of my immunity, but I got it DONE. Hah! Take THAT, ME!
This self portrait is drawing from the historic plague doctors and the iconic masks they would wear. I recently finished re-reading a favorite book of mine, Doomesday Book by Connie Willis, part of which takes place during the bubonic plague of the middle ages. No mask-wearing doctors appear in it, but the thought was fresh in my mind. That combined with the current Covid-19 pandemic, the scarcity of masks, thinking about immune systems and how easily they can be gotten around by a determined germ... and this was the visual that came to mind.
Of course, a May 12th image wouldn't be complete without it tying in to my experience with having ME(short for myalgic encephalomyelitis; a debilitating neuro-immune disease with no treatment or cure). This year, I asked myself, how could I explain what it feels like to have an incurable illness to someone who's never experienced such a thing? For once, a large portion of the world has actually had a small taste of ME, due to Covid-19. The way Covid has forced you to stay inside, rarely see other people, isolate, protect yourself from any potential germs, taken away your livelihood, these are all hallmarks of nearly every chronic immune-compromised illness. Except that for us, social distancing will never end. Our isolation will never end. We will never go back to work. This is our reality for the rest of our lives.
This is not the life I want to live. No one wants to live forced into a cage, denied the things that make life meaningful and enjoyable. But still, this IS my life right now. Until a cure can be found. I'd gladly take even a treatment. But the medical world has almost nothing to offer me or the millions and millions of others with ME (not to mention all the other disabling diseases like MS, fibromyalgia, Crohn's, EDS and so many more). I cannot break this cage; I cannot pick the lock and let myself out to freedom. But I can scream inside it. I can shout and bang on the bars until someone notices; until enough people notice. And once they notice, they will start demanding freedom for us too.
And maybe, someday, I can actually leave behind this dirty, nasty, bug-infested prison and feel the sun on my face again before I die.
Our illnesses are invisible, but we often feel invisible too. When you drop out of society, only your close friends and family will notice. People who've never met you have no idea that there's a Sarah-shaped void where I used to be; they simply fill it. Chronic illness hides you in its shadows as you're unable to leave your house. I will not be kept secret; I will demand attention and action. ME is an iron mask and shackles, hiding my identity, my potential and my value as a human being. I will not be hidden anymore. The mask is coming off and there WILL be change.
If you would like to be a part of this change, please read my blog post for more information about how you can be the ally we desperately need! You can learn more about ME and other invisible illnesses, there's a petition you can sign, the Millions Missing campaign you can join, excellent documentaries you can watch for free, images you can use as your avatar for the day (or longer!), or, if you'd like, you can donate to ME Action, an organization doing great things for people with ME.
But if you do nothing else, I ask this of you: believe people when they tell you they're sick, even if they don't look like they are. Not every illness manifests outward signs. Just acknowledging that ME is real, despite me (and others) still looking "healthy" on the outside is a huge step forward. Every person in the world afflicted with these evil, insidious illnesses will thank you, starting with me. <3
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© Sarah Allegra
"Know thyself, know thy enemy. A thousand battles, a thousand victories."
-- Sun Tzu, The Art of War
Another May 12th come and gone. Another year of fighting the civil war inside my body while trying to maintain something that resembles a life. Another year trying wrest each day back from the hands of the enemy, ME, and trying to make people aware that it exists.
May 12th is International ME/CFS Awareness Day. As many of you who follow my work know, I was first touched by ME on May 27th of 2008, just about 11 years ago. I have not had a day where I felt good, or a pain-free day since then. I have not not felt exhausted in all that time. Like an invading horde, it has sunk its roots deep into my cells and I don't know if I will ever fully be rid of it. I am tired. And tired of being tired. Tired of being in pain. Tired of enduring treatments which often seem to do more harm than good. But most of all right now, I'm tired of feeling like a victim.
When I first started thinking about what I'd like to do for my annual ME-themed photos, my concepts weren't great. They were as tired as I was. I spoke to Geoff about it, who suggested going in an entirely different direction. Instead of trying to portray how ME physically feels, try to portray how I feel about ME. And I have some very strong feelings about it. It doesn't feel like a cerebral, emotionless disease, it feels like a malicious invader, inexorably taking over my body no matter how fervently I fight against it. It feels deliberate in the things it takes away from me, the passions it forces me to give up, the delights I cannot even pick up, the joys it smacks from my hands. It is so personal, so vindictive, it truly feels like a sentient being.
I am tired. But I am more tired of it than anything else. Of having to submit to its whims and rules. Of fearing its wrath if I overdo it in the most basic of ways. Of being forced to live in obedience to a mad, evil tyrant.
I want to fight it, physically if possible. I can fantasize about wrapping my hands around its throat and squeezing until there's nothing left of it. I am so, so tired, but I will keep fighting it. It's all I have left to do. And each day I make the choice to get out of bed, to continue living in my mutinous body is a victory for me. It's a battle won, not the war yet, but just maybe, someday, all these battles will stack up and turn into that greatest win.
Until then, I will keep fighting. Bloody, battered, frequently finding myself at the end of my strength, I keep going. I cannot let this monster win. This year, I am declaring war on the ME. And while I might not seem like the most fearful foe, I can promise you that it should be afraid. I have strength in reserves that I didn't know I had.
As I thought about what to call this set of images (there will be three total when they're all done), The Art of War came to mind and it felt perfect. Though I might not beat the ME through pure force, I can outfox it. While ME's awareness ribbon color is a deep blue, I wanted to show blue's opposite, orange, in important details. The courage-building Norse runes written on my face are painted with orange, as are my eyes; the windows to the soul. I wanted to show that in my deepest depths, I am *me*, I am not ME. And that is as valid, if not more, than any physical fight, to Sun Tzu. Please join me in spreading awareness of ME/CFS and fibromyalgia by sharing these coming images and the following hashtags. Every mind opened is another friend, another supporter, another person who will speak up for the research and funding that we need and deserve.
This is not about a disease which is merely uncomfortable and unfun. This fight is often fatal. Sometimes by complications, sometimes by the ME directly, and sometimes by forcing its victim through so much suffering, they choose to end the pain themselves. The stakes don't get higher. Yet we get some of the lowest funding of any disease; an amount similar to what hayfever research is granted. Less than a quarter of what male pattern baldness receives. We suffer, burn and die while politicians fiddle and work rooms. A few valiant researches continue the quest anyway, but they can't do it on their own any more than I can. We all need help. But first, people need to know there's a problem. Please help me spread the word. There is no time to spare.
I'll see you on the battle field.
#May12th, #MillionsMissing, #MEawarenessDay, #MEAction, #MyalgicE
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Melbourne, Australia – 12 May 2018
#MillionsMissing is a global campaign demanding health equality for people suffering from Myalgic Encephalomyelitis (ME) or ME/CFS.
#MillionsMissing is dedicated to the millions of people missing from their careers, schools, social lives and families due to the debilitating symptoms of ME. At the same time, millions of dollars are missing from research, clinical education and healthcare funding that ME should be receiving.
The aim is give a voice to the estimated 240,000 Australians with ME, and to bring government attention to this debilitating illness. This includes funding for diagnostics testing, better health care, biomedical research, and access to support like the NDIS.
#MEaction global event to raise awareness for CFS/ME (AKA - Chronic Fatigue Syndrome, AKA Myalgic Encephalomyelitis). It's rare to meet up with fellow sufferers, in the real world. The empty shoes (many more out of shot) are from those housebound or bed-bound, missing from life.
Melbourne, Australia – 12 May 2018
#MillionsMissing is a global campaign demanding health equality for people suffering from Myalgic Encephalomyelitis (ME) or ME/CFS.
#MillionsMissing is dedicated to the millions of people missing from their careers, schools, social lives and families due to the debilitating symptoms of ME. At the same time, millions of dollars are missing from research, clinical education and healthcare funding that ME should be receiving.
The aim is give a voice to the estimated 240,000 Australians with ME, and to bring government attention to this debilitating illness. This includes funding for diagnostics testing, better health care, biomedical research, and access to support like the NDIS.
Melbourne, Australia – 12 May 2018
#MillionsMissing is a global campaign demanding health equality for people suffering from Myalgic Encephalomyelitis (ME) or ME/CFS.
#MillionsMissing is dedicated to the millions of people missing from their careers, schools, social lives and families due to the debilitating symptoms of ME. At the same time, millions of dollars are missing from research, clinical education and healthcare funding that ME should be receiving.
The aim is give a voice to the estimated 240,000 Australians with ME, and to bring government attention to this debilitating illness. This includes funding for diagnostics testing, better health care, biomedical research, and access to support like the NDIS.
Melbourne, Australia – 12 May 2018
#MillionsMissing is a global campaign demanding health equality for people suffering from Myalgic Encephalomyelitis (ME) or ME/CFS.
#MillionsMissing is dedicated to the millions of people missing from their careers, schools, social lives and families due to the debilitating symptoms of ME. At the same time, millions of dollars are missing from research, clinical education and healthcare funding that ME should be receiving.
The aim is give a voice to the estimated 240,000 Australians with ME, and to bring government attention to this debilitating illness. This includes funding for diagnostics testing, better health care, biomedical research, and access to support like the NDIS.
The footwear symbolises of all the things ME sufferers miss out on.
The #MEAction, the campaign is calling on health officials and governments to end the inequality of funding and research into the debilitating illness.
Myalgic Encephalomyelitis (ME) is a chronic, debilitating, multi-system disease that affects approximately 250,000 men, women and children of all ethnicities, ages, and genders in the UK.
Melbourne, Australia – 12 May 2018
#MillionsMissing is a global campaign demanding health equality for people suffering from Myalgic Encephalomyelitis (ME) or ME/CFS.
#MillionsMissing is dedicated to the millions of people missing from their careers, schools, social lives and families due to the debilitating symptoms of ME. At the same time, millions of dollars are missing from research, clinical education and healthcare funding that ME should be receiving.
The aim is to give a voice to the estimated 240,000 Australians with ME, and to bring government attention to this debilitating illness. This includes funding for diagnostics testing, better health care, biomedical research, and access to support like the NDIS.
Melbourne, Australia – 12 May 2018
#MillionsMissing is a global campaign demanding health equality for people suffering from Myalgic Encephalomyelitis (ME) or ME/CFS.
#MillionsMissing is dedicated to the millions of people missing from their careers, schools, social lives and families due to the debilitating symptoms of ME. At the same time, millions of dollars are missing from research, clinical education and healthcare funding that ME should be receiving.
The aim is give a voice to the estimated 240,000 Australians with ME, and to bring government attention to this debilitating illness. This includes funding for diagnostics testing, better health care, biomedical research, and access to support like the NDIS.
Melbourne, Australia – 12 May 2018
#MillionsMissing is a global campaign demanding health equality for people suffering from Myalgic Encephalomyelitis (ME) or ME/CFS.
#MillionsMissing is dedicated to the millions of people missing from their careers, schools, social lives and families due to the debilitating symptoms of ME. At the same time, millions of dollars are missing from research, clinical education and healthcare funding that ME should be receiving.
The aim is give a voice to the estimated 240,000 Australians with ME, and to bring government attention to this debilitating illness. This includes funding for diagnostics testing, better health care, biomedical research, and access to support like the NDIS.
Melbourne, Australia – 12 May 2018
#MillionsMissing is a global campaign demanding health equality for people suffering from Myalgic Encephalomyelitis (ME) or ME/CFS.
#MillionsMissing is dedicated to the millions of people missing from their careers, schools, social lives and families due to the debilitating symptoms of ME. At the same time, millions of dollars are missing from research, clinical education and healthcare funding that ME should be receiving.
The aim is give a voice to the estimated 240,000 Australians with ME, and to bring government attention to this debilitating illness. This includes funding for diagnostics testing, better health care, biomedical research, and access to support like the NDIS.
Melbourne, Australia – 12 May 2018
#MillionsMissing is a global campaign demanding health equality for people suffering from Myalgic Encephalomyelitis (ME) or ME/CFS.
#MillionsMissing is dedicated to the millions of people missing from their careers, schools, social lives and families due to the debilitating symptoms of ME. At the same time, millions of dollars are missing from research, clinical education and healthcare funding that ME should be receiving.
The aim is give a voice to the estimated 240,000 Australians with ME, and to bring government attention to this debilitating illness. This includes funding for diagnostics testing, better health care, biomedical research, and access to support like the NDIS.
#MEaction global event to raise awareness of CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome, AKA Myalgic Encephalomyelitis). millionsmissing.meaction.net/
It's rare to meet up with fellow sufferers in the real world. The empty shoes (many more out of shot) are from those totally housebound or bed-bound, missing from life. At least 250'000 people in the UK suffer from this disease, yet there is no proven treatment available, nor significant research funding.
Local event organised by:
- Walsall Fibro and ME LINK: walsallfibroandmelink.org.uk
- Solihul & South Birmingham ME Support Group: www.ssb4mesupport.weebly.com
#MEaction global event to raise awareness of CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome, AKA Myalgic Encephalomyelitis). millionsmissing.meaction.net/
It's rare to meet up with fellow sufferers in the real world. The empty shoes (many more out of shot) are from those totally housebound or bed-bound, missing from life. At least 250'000 people in the UK suffer from this disease, yet there is no proven treatment available, nor significant research funding.
Local event organised by:
- Walsall Fibro and ME LINK: walsallfibroandmelink.org.uk
- Solihul & South Birmingham ME Support Group: www.ssb4mesupport.weebly.com
The footwear symbolises of all the things ME sufferers miss out on.
The #MEAction, the campaign is calling on health officials and governments to end the inequality of funding and research into the debilitating illness.
Myalgic Encephalomyelitis (ME) is a chronic, debilitating, multi-system disease that affects approximately 250,000 men, women and children of all ethnicities, ages, and genders in the UK.
The footwear symbolises of all the things ME sufferers miss out on.
The #MEAction, the campaign is calling on health officials and governments to end the inequality of funding and research into the debilitating illness.
Myalgic Encephalomyelitis (ME) is a chronic, debilitating, multi-system disease that affects approximately 250,000 men, women and children of all ethnicities, ages, and genders in the UK.
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The #MEAction, the campaign is calling on health officials and governments to end the inequality of funding and research into the debilitating illness.
Myalgic Encephalomyelitis (ME) is a chronic, debilitating, multi-system disease that affects approximately 250,000 men, women and children of all ethnicities, ages, and genders in the UK.
#MEaction global event to raise awareness for CFS/ME (AKA - Chronic Fatigue Syndrome, AKA Myalgic Encephalomyelitis). It's rare to meet up with fellow sufferers, in the real world. The empty shoes (many more out of shot) are from those housebound or bed-bound, missing from life.
A great slogan ! It was hard to smile for the camera as most of the time I just felt immensely sad and tearful. Sadly I know there are so many other diseases and ills in society for which solutions and funding are desperately needed. But at least this event allowed people with ME the opportunity to be seen and heard, and to share with each other the distress they experience, which has got to be better than isolation and ignoring.
Jens Spahn, wir müssen reden!
kontakt@millionsmissing.de
www.youtube.com/c/millionsmissingdeutschland
***
Fotograf: Jürgen Reinke - Herzlichen Dank!
***
#MillionsMissing4Poltics
JENS SPAHN, WIR MÜSSEN REDEN!
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung? zitiert Anja Karliczek? auf Twitter: "70 Jahre Grundgesetz – das sind auch 70 Jahre Wissenschaftsfreiheit in Deutschland"
Doch was ist, wenn man eine schwere neuro-immunologische Multisystem-Erkrankung hat, die weder selten ist - noch Interesse in der Wissenschaft findet? Eine Krankheit, die den Ärzten unbekannt ist und lange Zeit missverstanden wurde?
Was ist, wenn es keine Therapien gibt, weil keine Anreize für Wissenschaftler geschaffen werden?
Was ist, wenn 240.000 schwer erkrankte Kinder und Erwachsene - mehr als MS- oder AIDS/HIV-Patienten - sich in Deutschland allein gelassen fühlen?
Dann sollte man reden! Jens Spahn?, wir müssen reden!
QUELLE
www.facebook.com/mmissinggermany/photos/a.197499583279849...
***
#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die von der Non-Profit-Organisation #MEAction mit Sitz in Los Angeles 2016 ins Leben gerufen wurde, um weltweit auf die »Millions Missing« die Millionen Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind und auf die Millionen fehlender Forschungsgelder aufmerksam zu machen.
Wir machen weltweit auf ME aufmerksam und protestieren für Forschung und Anerkennung, sowie die Gleichstellung von ME-Patienten in medizinischer und sozialer Versorgung.
bit.ly/mmd1205
kontakt@millionsmissing.de
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Doch was ist, wenn man eine schwere neuro-immunologische Multisystem-Erkrankung hat, die weder selten ist - noch Interesse in der Wissenschaft findet? Eine Krankheit, die den Ärzten unbekannt ist und lange Zeit missverstanden wurde?
Was ist, wenn es keine Therapien gibt, weil keine Anreize für Wissenschaftler geschaffen werden?
Was ist, wenn 240.000 schwer erkrankte Kinder und Erwachsene - mehr als MS- oder AIDS/HIV-Patienten - sich in Deutschland allein gelassen fühlen?
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Dann sollte man reden! Jens Spahn?, wir müssen reden!
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***
#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die von der Non-Profit-Organisation #MEAction mit Sitz in Los Angeles 2016 ins Leben gerufen wurde, um weltweit auf die »Millions Missing« die Millionen Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind und auf die Millionen fehlender Forschungsgelder aufmerksam zu machen.
Wir machen weltweit auf ME aufmerksam und protestieren für Forschung und Anerkennung, sowie die Gleichstellung von ME-Patienten in medizinischer und sozialer Versorgung.
bit.ly/mmd1205
kontakt@millionsmissing.de
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Fotograf: Jürgen Reinke - Herzlichen Dank!
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#MillionsMissing4Poltics
JENS SPAHN, WIR MÜSSEN REDEN!
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung? zitiert Anja Karliczek? auf Twitter: "70 Jahre Grundgesetz – das sind auch 70 Jahre Wissenschaftsfreiheit in Deutschland"
Doch was ist, wenn man eine schwere neuro-immunologische Multisystem-Erkrankung hat, die weder selten ist - noch Interesse in der Wissenschaft findet? Eine Krankheit, die den Ärzten unbekannt ist und lange Zeit missverstanden wurde?
Was ist, wenn es keine Therapien gibt, weil keine Anreize für Wissenschaftler geschaffen werden?
Was ist, wenn 240.000 schwer erkrankte Kinder und Erwachsene - mehr als MS- oder AIDS/HIV-Patienten - sich in Deutschland allein gelassen fühlen?
Dann sollte man reden! Jens Spahn?, wir müssen reden!
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